Каролина Филпс
«Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама
Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье —
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой,
— Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи
Предисловие
Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.
Часть I. Первые восемь лет
Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»
Скотт Пек, «Нехоженый путь»
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
— Меня пригласил педиатр, — говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
— Это для малышки, — говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
